Ovaj tekst je nastao početkom ožujka ove godine, kad sam zamoljena da napišem nekoliko riječi o tome kako je biti roditelj djeteta s posebnim potrebama u Hrvatskoj. I evo što je "ispalo":
Majka sam dva dječaka. Stariji (14) je dijete s težom mentalnom retardacijom, mlađi (8) je bistrić sa svim popratnim ''problemima''. U stvari i jedan i drugi odstupaju od prosjeka, ma što prosjekom smatrali. Biti roditelj djeteta koje na bilo koji način odstupa od prosjeka je kod nas izvanredno zanimljivo, drži me u formi, u mom slučaju duplo.
Ako smatrate da svako dijete ima pravo na obitelj, primjerenu i kvalitetnu rehabilitaciju i edukaciju, na svoje mjesto u društvu, morate ponekad i glavom kroz zid. Da bi se probijali kroz naš sistem, morate biti izuzetno uporni, kreativni, hrabri, aktivni, imati samopouzdanje, biti spremni učiti.... Kroz ovih 14 godina solidno sam nadogradila svoje obrazovanje (dipl.ing.elektrotehnike - računarskih znanosti ) i sa područja medicine, psihologije, rehabilitacije, prava, komunikacije i tko zna što sve još ne, što ne smatram lošim, dapače. Ono što je loše, da se bez svega toga ne bih mogla boriti za svoje dijete (djecu) i sebe. Da bi ostvarili svoja prava prvo morate za njih sami saznati. Da bi došli do rehabilitacije, morate je pronaći i često se pouzdati u svoju intuiciju i improvizirati. Kad pokušate biti aktivni sudionik rehabilitacije svog djeteta, često morate biti i pomalo ''agresivni'', bez garancije za uspjeh uspostavljanja ''partnerskog odnosa''. Morate imati mogućnost i biti spremni puno vremena uložiti u svoje dijete i sebe, u svoju obitelj. Morate razviti svoje organizatorske sposobnosti da bi stigli obaviti sve što treba. Morate imati i kakvu takvu financijsku podlogu jer sve to dosta košta. I uz sve to imati puno sreće.
I tako ja radim (kao i moj suprug ), vozač sam (razvozim djecu), rehabilitator sam, naravno i domaćica (i sve što uz to ide od nabavke do pranja i peglanja). K tome sam aktivan član udruge roditelja koja vrlo aktivno djeluje na unaprijeđivanju kvalitete života osoba s posebnim potrebama i na edukaciji roditelja, stručnjaka i javnosti o potrebi i prednostima integracije osoba s pp. Radim i u grupi roditelja koji osnivaju Informacijski centar kojim bismo željeli pomoći svima koji takvu pomoć trebaju. Pokrenula sam i Grupu potpora na jednom našem web-forumu koji je iz dana u dan sve posjećeniji i gdje roditelji razmjenjuju informacije i podršku.
I na kraju, ja sam sretna žena. Imam divnu obitelj, dva prekrasna dječaka koji me iz dana u dan podsjećaju koliko je važno poštovati različitosti, koje su prave vrijednosti u životu, za što se vrijedi boriti. Upoznala sam puno prekrasnih ljudi među roditeljima, stručnjacima, mojim virtualnim forumskim društvom ..... I to je to. Nisam jedina koja živi ovakav život, ali se nadam da će vremenom biti još više roditelja djece koji će moći i htjeti preuzeti aktivnu ulogu u ''borbi'' za svoju djecu, a na taj način i za drugu djecu i sve one koji nisu u granicama prosječnosti.
03.02.2004.
Udruga koje sam član je, naravno, PUŽ, a web forum o kom govorim u tekstu nalazi se na adresi http://p221.ezboard.com/bmameibebe
Lidija B.-K.
22.05.2004.