Priče iz PUŽ-a
Priče iz PUŽ-a su osobne priče naših članova. Vrijedi ih pročitati, jer nije lako izložiti svoj život i život svoje obitelji javnosti. Padovi i usponi, osjećaji koji nas prožimaju, nemoć koju osjećamo u nekom trenutku, naše male pobjede i uspjesi. Ovim pričama želimo vam približiti naše živote, kako biste bolje razumjeli za što se borimo i s čime se na tom putu susrećemo.
Priče iz PUŽ-a su i crtice iz života Udruge. Kako naša Udruga živi 24/365 dana u godini, dešavaju se zanimljive situacije. Kako kreiramo naše aktivnosti, kako ih provodimo, kako se družimo. Kako se veselimo, tugujemo, podržavamo, informiramo…. kako živimo i razvijamo se…
Priče iz PUŽ-a su i izlaganja članova PUŽ-a na nekim od simpozija, kongresa ….
R62
Prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10): R62 je šifra koja označava Izostanak očekivanoga normalnog fiziološkog razvoja. Slovo R i broj 62 bili su potvrda sumnji roditelja ”da nešto nije kako treba”. I početak akcije…
14.12.2018.
Ova priča napisana je 2013. godine. Od tada je Domagoj narastao, obitelj se susrela s novim izazovima. Možda se Goga odluči nastaviti priču.
26.12.2017.
Ovakve poruke daju nam snage za slijedeći korak. Za slijedeći projekt, slijedeću aktivnost, ideju, napor… Daju nam potvrdu dobrog rada i poticaj za dalje ….
05.01.2018.
Moje dijete je Marsovac
”oni nemaju uvjeta za prijem takvog djeteta. Ako prime jedno takvo dijete…”
”…ne želi primiti takvo dijete,…”
”…o nemogućnosti prijema takvog djeteta. Za prijem takvog djeteta …”
(2002.)
Andrija, dječak Marsovac, član PUŽ-a, danas je mladić, student politologije u Zagrebu.
28.12.2017.
Deklaraciju su napisali sudionici roditeljske grupe u okviru MATRA I projekta – Programa društvenih promjena, pokrenut inicijativom Zaklade Nizozemska-Hrvatska i Ministarstva vanjskih poslova Kraljevine Nizozemske.
06.01.2018.
Djelovanje i uloga roditelja
”Udruge su roditeljima velika pomoć. U udrugama roditelji izmjenjuju informacije i tako se dolazi do cjeline što se sve može, kako i gdje. Ulaskom u udrugu “PUŽ” mnoga lutanja su mi skraćena i osigurana informiranost na raznim poljima. Velika stvar je upoznati ljude s problemima poput mojih i čuti njihova rješenja. Meni puno znači pogled na stariju djecu jer svi oni imaju nešto zajedničko….”
(listopad, 1999.)
Izlaganje na
Simpoziju o osposobljavanju roditelja za primjereni tretman djeteta s cerebralnom paralizom, listopad 1999.
Moj prijatelj
”Prijatelj se s prijateljem igra… Prijatelj prijatelju pomaže… Prijatelj od prijatelja uči…”
(1999.)
Marta, djevojčica iz ove priče, članica PUŽ-a, danas je odrasla djevojka, studentica Filozofskog fakulteta u Zagrebu.
28.12.2017.
VRBA, 02.03.1999.
Razmišljanja i stavovi o rehabilitaciji djece s cerebralnom paralizom
”Potrebno je da fizioterapeuti, liječnici i defektolozi shvate da su roditelji jednako važni članovi tima.”
(1996.)
Izlaganje Vesne Budak, osnivačice i predsjednice PUŽ-a, otprilike godinu dana nakon osnivanja Udruge. Vesna Budak je majka mladića, tada dječačića s cerebralnom paralizom.
28.12.2017.
Izlaganje na
Prvom hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi, Pula 1996.
Edukacija i socijalizacija djece s poteškoćama u razvoju
Tri bitna preduvjeta: ohrabriti roditelje, izmijeniti ulogu profesionalnih djelatnika, raditi na jačanju udjela zajednice
(1996.)
Izlaganje Vesne Budak, osnivačice i predsjednice PUŽ-a, otprilike godinu dana nakon osnivanja Udruge. Vesna Budak je majka mladića, tada dječačića s cerebralnom paralizom.
28.12.2017.
Izlaganje na skupu
”Skrb o djeci”, Vodice 1996.
”Svim roditeljima roditeljstvo je katkada teško, a biti roditelj djetetu s teškoćama u razvoju poseban je izazov. Za nas roditelje čija djeca napreduju puževim koracima, udruga Puž znači veliku podršku na putu do ostvarenja djetetovih potencijala. U Pužu prakticiramo floortime s gđom. Mirelom i koristeći tu metodu smo po prvi puta doživjeli da i naše dijete ostvari skok u razvoju…U Pužu se uvijek osjećamo kao kod kuće, dobrodošli i prihvaćeni…“
Majka šestogodišnjeg dječaka (članica PUŽ-a)
2018.
”Nama kao roditeljima koji imamo dijete s poteškoćama udruga PUŽ znači puno. Pogotovo jer, kao što i sami znate, da u državi jako malo ima sličnih udruga koji su prvenstveno kompetentni za rad sa takvom djecom, a nadalje i da imaju mjesta i vremena baviti se našom djecom bez lista čekanja itd.
U PUŽ-u smo dobili jako puno, nakon što smo ostali bez radnog terapeuta u jednoj drugoj udruzi bili smo osuđeni na lutanje i traženje adekvatne pomoći tko bi mogao raditi s našim djetetom i kad smo već mislili da ćemo teško naći adekvatnog radnog terapeuta, ukazali ste nam se vi kao udruga i gospođa Mirela, koji ste nas primili i upoznali sa floor time-om.
Od prvog dana na naše iznenađenje i sreću doživjeli smo samo najbolje od Vas (uooznavanje, susretljivost, pristupačnost, prilagođavanje, dostupnost informacijama … ma sve) , a ono najbitnije odličnu reakciju odnosno odgovor našeg djeteta na navedeni program uz koji vidimo stalni napredak u ogromnim skokovima od samog početka. Uz sve to stignete nas svake godine i iznenaditi s prekrasnim organizacijama poput Božićnog vlaka koje ostavlja samo pozitivne dojmove na našu djecu.
Zato smo mišljenja da upravo takva udruga kao PUŽ treba postojati da može pomagati djeci kao našem sinu i sličnoj djeci s drugim poteškoćama, da roditelji takve djece ako ništa drugo bar dobiju sve potrebne informacije i da osjete jednu sigurnost i nadu da nisu sami i da im ima netko pomoći , a to ste upravo Vi kao udruga. Nažalost jako je puno djece s poteškoćama, a jako malo adekvatnih udruga koji mogu pomoći takvoj djeci i roditeljima.
Što se tiče promjena, naše dijete se u potpunosti promijenilo sa puno pozitivnih skokova i pozitivnog napretka od prvog dana dolaska u udrugu, a to je sve zahvaljujući predivnoj gospođi Mireli koja je uz naše dijete i nas same puno toga naučila gdje smo i mi sami vidjeli i učili kako raditi s našim djetetom da bi on mogao bolje napredovati.”
Majka petogodišnjeg dječaka (članica PUŽ-a)……
2018.
”Od kad se družimo sa vama puno smo toga doznali pogotovo što se tiče nekih prava vezano za dijete.
Također, Mirela nas je naučila puno npr.kako najbolje i na koji način komunicirati sa neverbalnim djetetom, kako mu smanjiti ”histeriziranje i živčanoću”, olakšati svakodnevnicu i poboljšati razumijevanje koje je svakim danom sve bolje….., to je jedan mali dio onoga sto smo naučili i zbog toga smo zahvalni što smo dio udruge PUŽ.”
Majka petogodišnjeg dječaka (članica PUŽ-a). Zajedno dolaze u Puževu igraonicu i ….. igraju se …….
2018.