Izlaganje s tribine u Centru za ljudska prava, 7.srpnja.2004. Naziv tribine bio je "Neujednačenost prava među osobama s invaliditetom'', a ovo je bilo pod uvjetnim nazivom "Prava djece s mentalnom retardacijom u odnosu na druge". Vrijeme izlaganja bilo je ograničeno na 10 min. pa je i tekst u skladu s time.
Zovem se Lidija Bonačić-Krešić i dolazim iz Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju "Put u život" - PUŽ koja okuplja roditelje djece bez obzira na vrstu oštećenja i dob. Osnovani prije devet godina s ciljem unapređivanja kvalitete života djece s poteškoćama u razvoju i njihovih obitelji, i teško mi je pogotovo za tu dob razdvajati djecu po vrstama teškoća, jer su teškoće različite, ali problemi vrlo slični. No kako sam majka četrnaestogodišnjaka s mentalnom retardacijom, više ću se osvrnuti na situaciju na tom području.
BEZ OBZIRA NA SVE PRIHVAĆENE MEĐUNARODNE KONVENCIJE I POVELJE, NA SVE NAŠE ZAKONE KOJI SU PRILIČNO DOBRI, PRAVILNIKE KOJI SU UPITNE KVALITETE I USKLAĐENOSTI, JER JE OVO PODRUČJE REGULIRANO PROPISIMA VIŠE MINISTARSTAVA, A KOJI OSOBAMA S INVALIDITETOM, A NAROČITO DJECI S POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU DAJU PRAVO NA ADEKVATNO LIJEČENJE, PODRŠKU, POMOĆ, OBRAZOVANJE.... PRAKSA IZGLEDA DRUGAČIJE. OD RODILIŠTA PA NA DALJE.
NAKON SAZNANJA DA ĆE DIJETE IZ BILO KOG RAZLOGA VJEROJATNO IMATI POTEŠKOĆE U RAZVOJU, KREĆE TRNOVITI PUT ZA RODITELJE I ČITAVU OBITELJ, KAKO ZA ONE KOJI SE ODLUČE BORITI ZA SVOJE DIJETE U OKRUŽJU OBITELJI, TAKO I ZA ONE KOJI ZBOG NEDOSTATKA PODRŠKE I POTPORE NA NEKI NAČIN ODUSTAJU. ONO ŠTO NAJVIŠE NEDOSTAJE RODITELJIMA JESU I TO NAGLAŠAVAM KVALITETNE, JEDNOSTAVNE, PRAVOVREMENE I KORISNE INFORMACIJE ODNOSNO ODGOVORI NA PITANJA TKO?, ŠTO? GDJE? I KADA? INAČE JA SAM I VODITELJ GRUPE KOJA U OKVIRU MATRA pROJEKTA "IZAZOV" rADI NA OSNIVANJU INFORMACIJSKOG CENTRA.
ZBOG TAKVE SITUACIJE I NEDOSTUPNOSTI I NEPOSTOJANJA SERVISA RANE INTERVENCIJE, POTREBNIH ZA ŠTO BOLJU REHABILITACIJU, OBRAZOVANJE ILI OSPOSOBLJAVANJE VELIK BROJ DJECE ZAVRŠAVA U INSTITUCIJAMA NA STALNOM SMJEŠTAJU ŠTO JE DIREKTNO UGROŽAVANJE OSNOVNOG PRAVA DJETETA NA OBITELJ ILI OSTAJU U SVOJIM OBITELJIMA ČESTO BEZ IKAKVE ILI S MINIMALNOM PODRŠKOM ZAJEDNICE. ŠTO SU POTEŠKOĆE INTELEKTUALNOG FUNKCIONIRANJA VEĆE TO JE SITUACIJA TEŽA, PODRŠKA MANJA,A U NEKIM SREDINAMA STIGMA OBITELJI VEĆA.
Mislim da i situacija u kojoj se nalazi Centar za rehabilitaciju ERF-a, odnosno savjetovalište, gdje roditelji djece mogu dobiti kvalitetnu dijagnostiku i što je još važnije podršku, koji nikako da se skrasi u adekvatnom prostoru (podstanari su u vrtiću), dovoljno govori o odnosu prema ovoj populaciji i ovom problemu.
ISTINA, ZAPOSLENIM RODITELJIMA (ALI SAMO NJIMA), ZAKON O RADU OMOGUĆAVA DA TEMELJEM ODLUKE ODNOSNO NALAZA I MIŠLJENJA PRVOSTUPANJSKE STRUČNE KOMISIJE, CENTAR ZA SOCIJALNU SKRB DONESE RJEŠENJE KOJIM JEDAN OD RODITELJA MOŽE OSTATI NA DOPUSTU DO SEDME GODINE DJETETOVA ŽIVOTA, ILI RADITI POLA RADNOG VREMENA I NAKON TE DOBI DJETETA. ISTO TAKO OVISNO O STUPNJU OŠTEĆENJA OSTVARUJE SE PRAVO NA ODREĐENE FINANCIJSKE NAKNADE.
O PRVOSTUPANJSKOJ KOMISIJI, NAČINU NJENA RADA, TE PRAVILNIKU PREMA KOJEM SE ODREĐUJE STUPANJ OŠTEĆENJA MOGLI BI I OPET NA DUGAČKO. Pravilnik je vrlo rigorozan, tako da djeci s ''lakšim oštećenjima'' ne daje gotovo nikakvu financijsku potporu, a sustav je takav da se roditelji financijski iscrpljuju plaćanjem rehabilitacije svoje djece, ne primaju ih u predškolske ustanove .....
ISTOVREMENO VAM ZAKON O POREZU NA DOHODAK U SLUČAJU DA VAM JE DIJETE KOD KUĆE, IMA TEŽE OŠTEĆENJE, TE PRIMA PUNI IZNOS INVALIDNINE OD 1000 KN, PRESTAJE BITI UZDRŽAVANI ČLAN OBITELJI U SMISLU TOG ZAKONA, TE GUBITE PRAVO NA OSOBNI ODBITAK ZA SVOJE UZDRŽAVANO DIJETE S POSEBNIM POTREBAMA KOJE RECIMO IMA TRI GODINE, a koje zbog težine oštećenja ne možete upisati niti u jedan vrtić.
AKO IMATE SREĆE I UPORNOSTI, JA SAM IMALA SREĆE, ONDA ĆE VAŠE DIJETE BITI UKLJUČENO ČAK I U REDOVNI DJEČJI VRTIĆ I BITI INTEGRIRANO U REDOVNU SKUPINU. MEĐUTIM TO JE JOŠ UVIJEK VIŠE IZNIMKA NEGO PRAVILO, MADA IMA POZITIVNIH POMAKA, BEZ OBZIRA ŠTO ZAKON O PREDŠKOLSKOM ODGOJU DAJE PRIORITET UPISA ZA DJECU S POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU.
KAD SE RADI O DJETETU S MANJIM TEŠKOĆAMA INTELEKTUALNOG FUNKCIONIRANJA KVALITETA INTEGRACIJE U REDOVNO ŠKOLSTVO, I TAMO GDJE JE IMA, JE UPITNA. NARAVNO I OPET UZ IZNIMKE KOJIH IMA.
Na žalost previše toga ovisi o dobroj volji i senzibiliranosti pojedinaca koji rade s našom djecom.
AKO SE RADI O DJETETU S VEĆIM TEŠKOĆAMA INTELEKTUALNOG FUNKCIONIRANJA ONDA JE SITUACIJA LOŠA.
TAKVA DJECA UKLJUČENA SU, AKO UOPĆE JESU, ILI U SPECIJALNE ŠKOLE KOJE SU POD INGERENCIJOM MINISTARSTVA PROSVJETE ILI U USTANOVE SOCIJALNE SKRBI. MOJE DIJETE JE VEĆ ŠEST GODINA RJEŠENJEM GRADSKOG UREDA ZA PROSVJETU UPUĆENO NA OBRAZOVANJE PRILAGOĐENO NJEGOVIM SPOSOBNOSTIMA, A RJEŠENJEM CENTRA ZA SOCIJALNU SKRB NA POLUDNEVNI BORAVAK U USTANOVU SOCIJALNE SKRBI KOJA JE PRIMARNO STACIONAR. Pa sad zapravo ne znam jel' on na smještaju ili školovanju prilagođenom svojim sposobnostima.
BILO DA SE RADI O ŠKOLOVANJU ODNOSNO OSPOSOBLJAVANJU U ŠKOLI ILI USTANOVI TAMO NEMA INDIVIDUALNIH EDUKACIJSKIH PROGRAMA NAPRAVLJENIH OD STRANE STRUČNIH TIMOVA (KOJI SU ČESTO NEPOTPUNI ILI NE POSTOJE) I RODITELJA. INDIVIDUALNI EDUKACIJSKI PROGRAM OMOGUĆIO BI DA SVAKO DIJETE DOBIJE ONU PODRŠKU I POTPORU KOJA MU JE POTREBNA DA SAVLADA ONE VJEŠTINE ZA KOJE IMA POTENCIJAL. NARAVNO DA TO REZULTIRA NEKVALITETNOM EVALUACIJOM (jer se nema što evaluirati), TE U KRAJNJEM SLUČAJU NEOBAVEZI CILJANIH PROGRAMA I REZULTATA.
O UVOĐENJU NOVIH METODA HABILITACIJE I REHABILITACIJE U PROGRAME USTANOVA, OSPOSOBLJAVANJE NJIHOVIH DJELATNIKA ZA TE NOVE METODE ( neke poznate i na našem fakultetu, a neke od njih U SVIJETU STARE VEĆ I 20,30 GODINA), GOTOVO DA I NEMA.
KOLIKO JE TO PROBLEM PRAVILNIKA I NORMATIVA KOJI ODREĐUJU BROJ DJELATNIKA I KORISNIKA ODNOSNO PEDAGOŠKIH STANDARDA, KOLIKO ORGANIZACIJE SAMIH ŠKOLA I USTANOVA.... PITANJE JE ZA DULJU RASPRAVU i neku drugu tribinu.
DA NE GOVORIM O TOME KAKO JE RIJEŠEN, ODNOSNO NIJE RIJEŠEN PRIJEVOZ DJECE NA DNEVNE PROGRAME I U ŠKOLE PA RODITELJI ČIJA SU DJECA U INSTITUCIJAMA SOCIJALNE SKRBI NA DNEVNIM PROGRAMIMA PREVALJUJU KILOMETRE I KILOMETRE, A ONI KOJI TO NISU U MOGUĆNOSTI OSTAVLJAJU DJECU ILI KOD KUĆE ILI NA STACIONARNOM SMJEŠTAJU.
NAGLAŠAVAM DA JE ZA NAŠU DJECU OD RANE DOBI POTREBAN MULTIDISCPLINARAN PRISTUP, POMOĆ I PODRŠKA OBITELJI I DJETETU OD NAJRANIJE DOBI I PARTNERSTVO RODITELJA I STRUČNJAKA U REHABILITACIJI, ŠKOLOVANJU I OSPOSOBLJAVANJU DJETETA. PODRŽAVAMO INTEGRACIJU U REDOVNI PREDŠKOLSKI I ŠKOLSKI SUSTAV KOLIKO JE GOD TO MOGUĆE I OTVARANJE DNEVNIH CENTARA ŠTO BLIŽE MJESTU STANOVANJA KLIJENATA, TE MOGUĆNOSTI PRIVREMENIH I POVREMENIH BORAVAKA ZA SLUČAJEVE KAD RODITELJ NEMA KUD S DJETETOM u izvanrednim situacijama.
KASNIJE KAD DOLAZI DO PITANJE ODREĐIVANJA POSLOVNE I RADNE SPOSOBNOSTI, ŽIVOTA NAKON 21 GODINE ŽIVOTA KAD PRESTAJE PRAVO NA OSNOVNOŠKOLSKO OBRAZOVANJE, PROBLEMI ONIH KOJI ZAVRŠAVAJU SPECIJALNE SREDNJE ŠKOLE I BUDU OSPOSOBLJENI ZA POJEDINA ZANIMANJA, I DOLAZI DO PROBLEMA ZAPOŠLJAVANJA, ALI I DO DRUGIH PROBLEMA... NISAM JOŠ KOMPETENTNA GOVORITI JER JOŠ NEMAM TOG ISKUSTVA, IMAM NEKA SAZNANJA, ALI I NE I ISKUSTVO.
ONO ŠTO ZNAM, NE BIH VOLJELA DA MOJE DIJETE KOJE IMA VEĆIH TEŠKOĆA ODNOSNO FUNKCIONIRA NA NIVOU TEŽE MENTALNE RETARDACIJE, ZAVRŠI U NEKOJ INSTITUCIJI ILI NEČEM SLIČNOM. INKLUZIJA I NJIHOVA DOSADAŠNJA ISKUSTVA NA DEINSTITUCIONALIZACIJI JE ONO ŠTO MI DAJE NADU DA ĆE MOJE DIJETE IMATI ŽIVOT DOSTOJAN ČOVJEKA I ONDA KAD BUDE ODRASTAO ČOVJEK.
POSTOJE I ZAKONI U KOJIMA SMO DISKRIMINIRANI U ODNOSU NA DRUGE VRSTE INVALIDITETA KAO ŠTO SU CARINSKI ZAKON, ZAKON O BORAVIŠNOJ PRISTOJBI ....
Moram se osvrnuti i na pitanje povlastica tipa RTV pretplata, telefonske pretplate i sl., i nije mi jasno zbog čega se ne ostvaruju na temelju utvrđenog oštećenja izdanog od nekog državnog tijela? zašto je članstvo u bilo kojoj udruzi uvjet za ostvarivanje nekog prava tog tipa?
I NA KRAJU, MISLIM DA SU OSOBE S TEŠKOĆAMA U INTELEKTUALNOM FUNKCIONIRANJU, U POSEBNO LOŠEM POLOŽAJU, NAJNEZAŠTIĆENIJI I NAJRANJIVIJI, ONI I NJIHOVE OBITELJI. OBITELJI TAKVE DJECE NAJTEŽE IZLAZE U JAVNOST, OSOBE S TOM VRSTOM TEŠKOĆA TEŠKO SE MOGU SAME ZASTUPATI I TRAŽITI SVOJA PRAVA. ZATO MI JE POSEBNO DRAGO DA JE U ZAGREBU OSNOVANA UDRUGA ZA SAMOZASTUPANJE KOJI KAŽU:
MI NISMO LJUDI S POSEBNIM POTREBAMA – MI SMO LJUDI S POSEBNIM PROBLEMIMA U ZADOVOLJAVANJU SVOJIH OBIČNIH POTREBA. NAS VIDE KAO
-MENTALNO RETARDIRANE
-NEMOĆNE
-SLABE
-OVISNE
-NESPOSOBNE
A ŽELIMO SE BORITI ZA SVOJA PRAVA I ZA PRAVA DRUGIH OSOBA SA TEŠKOĆAMA. ŽELIMO DA SE NAŠ GLAS ČUJE!
I zato u njihovo ime i ime mog djeteta i sve ostale djece ŽELIM DA SE NJIHOV I NAŠ GLAS ČUJE!
Zagreb, 07.07.2004.
Lidija Bonačić-Krešić
08.07.2004.