OSVRT NA MEĐUNARODNI KONGRES O CEREBRALNOJ PARALIZI

PULA 30.09.-02.10.2004.

Od 30.09. do 2.10. 2004. održan je  Međunarodni kongres o cerebralnoj paralizi u hotelu ''Histria'' u Puli, pod visokim pokroviteljstvom Predsjednika RH g.Stjepana Mesića i Potpredsjednice Vlade i ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti gđe. Jadranke Kosor.

No, kao i mnogo puta do sada, predstavnici ministarstava održali su pozdravne govore, zaželjeli nam uspješan rad i odmah potom otišli, dajući do znanja koliko im je važna ta problematika, (osim gđe. Edite Ružić).

To je jedan od važnih razloga zašto ne možemo značajnije krenuti naprijed, a sudionici ovog Međunarodnog kongresa niduli su mnogobrojna dobra rješenja za koja ćemo se opet morati boriti dugotrajno, mukotrpno i malim koracima.

Očekivala sam veći broj sudionika na ovom Međunarodnom kongresu, naročito novih, te više izlaganja, diskusije i primjera iz zemalja izvan Hrvatske.

Dragocjena su bila izlaganja i diskusije samih osoba s CP-om: iskreni, kritični, senzibilni i empatični, nepokolebljivi, čak tvrdoglavi, otvoreni, snažni, dojmljivi, dopadljivi, pronicljivi, šaljivi, strpljivi, hrabri, puni nade i iščekivanja.

Njihove izrečene želje su naš i njihov putokaz i svjetlo prema kojem trebamo ići. Anita Loring, predsjednica Međunarodnog društva cerebralne paralize, rekla je kako riječ ''nemoguće'' ne postoji. Uvijek se tada radi samo o problemu koji zahtijeva duži period.

Svidjela mi se ideja i prijedlog članice PUŽ-a, mame, Nevenke Baran, da svatko od nas sudionika napiše samo jedan problem koji ga muči i način na koji bi ga riješio, te da onda svi zajedno kroz diskusiju pokušamo neke riješiti ili barem pronaći prave smjernice. Na žalost, to je bila - i ostala samo ideja, jer nije realizirana.

Jedina naznaka konkretne akcije za obitelj, bila je informacija da Savjetovalište za članove obitelji osoba s invaliditetom započinje radom od 07.10.2004. u Ambulanti za fizikalnu rehabilitaciju, Runjaninova, Zagreb.

Kroz kratke naznake nabrojit ću neke od tema kongresa, odnosno naznačiti pojmove i citate koji su me se dojmili.

• Neovisno življenje ( osobni asistenti )

• Kvaliteta življenja

• Zapošljavanje

• Seksualnost

• Sekundarni problemi ( fizički, neurološki, psihološki ):

  • emocionalno zlostavljanje djeteta s CO od strane roditelja i drugih osoba

  • ljubav, veselje - strpljenje, toplina - razumjeti, ohrabriti ( važni pojmovi za rad i okruženje djece/osoba s CP)

  • kompetentan i kvalitetan timski rad stručnjaka raznih specijalnosti zajedno s roditeljima i osobom s CP

  • briga s poštovanjem i podrškom

• Alternativni pristupi potrebama - pomoć roditeljima u zajednici:

  • slična značenja: kuća za odmor, centri za predah, privremeni smještaj, baby-sitting

  • ''Važno je imati izbor, a društvo i zajednica su dužni osigurati uvjete, mjesta i prostore sa osobe s CP, jer ONI na to imaju pravo.'' (citat mame iz Finske)

  • uloga crkve

• Problemi učenja

  • ravnopravno prihvaćati drugačije od sebe: uvažavati različitosti

  • ''Uspješno školovanje invalidne osobe nije plod uspješne društvene akcije, već prije svega rezultat nastojanja roditelja u savladavanju prepreka i upornosti invalidne osobe. I to će ostati tako sve dotle dok nam je svima bitnije kako tko izgleda, od onoga što nam može pružiti u ljudskom i duhovnom smislu. Nad ovim se valja zamisliti, jer u Hrvatskoj trenutno ima 400.000 invalidnih osoba sa tendencijom porasta, a to bi trebo biti dovoljan razlog za ozbiljno promišljanje i preispitivanje statusa invalidnih osoba, kao i za stvaranje programa njihovog što uspješnijeg aktiviranja u sve (mnoge) sfere društvenog života i društvenih aktivnosti.'' ( citat Siniše Vlahovića: Muka po cerebralcu ili kako uništiti entuzijazam)

Ovaj međunarodni kongres nas je motivirao i potaknuo na daljnje akcije u kojima se očekuje aktivan i suradnički doprinos osoba s CP, njihovih obitelji, stručnjaka entuzijasta i ljudi dobre volje i namjere, uz naravno potporu svih, od jedinica lokalne samouprave, udruga, ustanova, pa sve do ministarstava čiji djelokrug rada je rješavanje problematike osoba s invaliditetom. Uz napomenu da svatko od nas treba svoj dio odraditi savjesno, odgovorno, kvalitetno i moralno.

Sudionik kongresa i članica PUŽ-a:

Dajana Nekić, roditelj djeteta s CP

Zagreb, 13.10.2004.

21.10.2004.