Referat održan na skupu “Stručni sastanak o brizi osoba s cerebralnom paralizom u domovima socijalne skrbi”, Jezerčica, Donja Stubica, 24.03.2000.
USTANOVE SOCIJALNE SKRBI – ŽELJE I POTREBE RODITELJA
Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju "Put u život" (PUŽ) osnovana je 1995. godine s ciljem unapređenja kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite djece s poteškoćama u razvoju i njihovih obitelji.
Naša Udruga okuplja aktivne, educirane i odgovorne roditelje i one koji žele takvima postati, bez obzira na vrstu oštećenja i dob svoga djeteta. Naši članovi prate stručnu literaturu, surađuju s roditeljskim i stručnim udrugama i imaju uvid u sveobuhvatni način rješavanja i ublažavanja problema djece, omladine i odraslih osoba s posebnim potrebama u drugim zemljama.
Mi ne poznajemo niti jednog roditelja u Hrvatskoj koji bez grča i izričito negativnog stava reagira na samo spominjanje ustanova socijalne skrbi. Zašto je tome tako?
Roditelji se uglavnom susreću s pojmom ustanova socijalne skrbi kad su njihova djeca već odrasla i ostala potpuno ili u velikoj mjeri ovisna o tuđoj nezi i brizi, ili u slučaju vrlo teških oštećenja kod manje djece. To u roditeljskoj svijesti znači potpuno odvajanje od djeteta ili u najboljem slučaju kontakte vikendom. Na žalost, kod nas su ustanove socijalne skrbi još uvijek pojam izolacije i getoizacije s ubožničkim predznakom. Samo po sebi je razumljivo da ni jedan roditelj ne želi takovu skrb za svoje dijete, ali ju je primoran prihvatiti kada nema nikakvih drugačijih rješenja.
Ovakovi su oblici skrbi u svim razvijenim demokratskim društvima samo krajnja rješenja i to samo onda kada su prisutni izraziti poremećaji psihe i ponašanja, uz elemente agresije i krajnje neprilagođenosti okolini.
Mi iz naše perspektive u Hrvatskoj zapravo niti ne možemo govoriti o ustanovama socijalne skrbi u kontekstu osoba s cerebralnom paralizom jer one kao takve niti ne postoje. Ovdje se osobe s CP, u slučaju da se njihova obitelj ne može, iz bilo kojeg razloga, brinuti o njima, eventualno smještaju u domove za stare i nemoćne ili u ustanove za mentalno retardirane osobe, što ne može biti niti adekvatno niti poticajno.
Kakve ustanove socijalne skrbi žele roditelji?
Ako ustanove razmatramo kao mjesta predviđena za stalni boravak osoba s cerebralnom paralizom one moraju što više nalikovati obiteljskom domu. To znači da takve ustanove trebaju biti otvorenog tipa i imati sadržaje svakodnevnog života, nadopunjene kreativnim i radno-proizvodnim aktivnostima. Jedan od dobrih primjera su životne zajednice tipa Camphilla, izuzetno dobro organiziranih u Velikoj Britaniji, Njemačkoj, Finskoj i SAD.
Ipak ne bismo ograničili ustanove socijalne skrbi samo na ovu kategoriju.
Život obitelji s cerebralno paraliziranim članom izuzetno je zahtjevan u emocionalnom, organizacijskom, financijskom i mnogim drugim aspektima. Na žalost, u tim okolnostima mnoge obitelji bivaju razorene, djeca napuštena i smještena u domove, bez puno šanse da se vrate u obiteljsko okružjenje svoje ili udomiteljske obitelji. S druge pak strane, zbog prevelike usredotočenosti obitelji, najčešće majke, na dijete s posebnim potrebama, vrlo često dolazi do patološke emocionalne vezanosti, što se negativno odražava na razvoj djetetovih sposobnosti i obiteljskog sklada.
Upravo iz ovih razloga zalažemo se za ustanove koje će moći pružati različite oblike podrške obiteljima koje žive sa svojim članom s posebnim potrebama. Ovdje ne mislimo samo na roditelje, iako se to odnosi prije svega na njih, nego isto tako na obitelj bližih rođaka i udomiteljske obitelji koje su spremne brinuti se o takvim osobama, ali nisu spremne to učiniti potpuno same i cijeli svoj život posvetiti isključivo skrbi za osobu s posebnim potrebama. To je u našem okruženju ipak prevelika i preodgovorna zadaća da bi ga se itko, osim roditelja, a i to ne svih, usudio prihvatiti.
U ovakve oblike podrške spadaju dnevni centri s adekvatnim sadržajima kao što su radionice, aktivnosti svakodnevnog života (priprema obroka, samozbrinjavanje), aktivnosti u slobodno vrijeme – igra i zabava, i sl. Za manju djecu to su igroteke, igraonice, poludnevni boravci.
Ustanove socijalne skrbi trebale bi imati organiziranu patronažu, kojom se stječe najbrži i najispravniji uvid u obiteljsku situaciju, a time i mogućnost blagovremene intervencije u eventualno narušene obiteljske odnose. Također je potrebno otvoriti mogućnosti povremenog smještaja ( vikendom, ljetovanje, zimovanje, izvanredne situacije kao npr. bolničko liječenje skrbnika ), kao i povremenu skrb u obitelji.
Osnovni uvjet za funkcioniranje bilo kojeg oblika ustanova je njihova regionalna zastupljenost i prilagodljivost lokalnim potrebama i mogućnostima.
Predložena organizacija ustanova socijalne skrbi bitno bi doprinijela stvarnom ublažavanju problema i rezultirala većim brojem osoba s cerebralnom paralizom koje žive u obitelji ili čak samostalno uz potreban nivo podrške. Ovako organizirane ustanove mogu svoju ponudu korisnicima proširiti i na područje edukacije i rehabilitacije osoba s cerebralnom paralizom te pomoći njihovoj uspješnijoj integraciji.
Iako se na prvi pogled možda čini da je ovakav ustroj ustanova socijalne skrbi skup, iskustva zemalja s takvim mrežama podrške pokazuju da je ovaj pristup ekonomičniji ( pored toga što je i humaniji ). Poznata je činjenica da je trajni smještaj u ustanove socijalne skrbi najlošije i najskuplje rješenje, a isto tako da je nemoguće izgraditi i održavati toliko ustanova da bi zadovoljile skrb za sve osobe s posebnim potrebama koje su ovisne o tuđoj njezi i pomoći – takve mogućnosti, a niti želje, nemaju ni najbogatija društva.
Predsjednica Udruge: Vesna Budak
20.10.2004.