Djelovanje i uloga roditelja
Izlaganje na Simpoziju o osposobljavanju roditelja za primjereni tretman djeteta s cerebralnom paralizom, listopad 1999.
Treniram vojtu
Tko sve čini terapeutski tim ?
Sažetak
Ovaj referat odnosi se na temu “Odnos roditelj – dijete – terapeutski tim”. U prvom dijelu želim prikazati put koji je moja obitelj prošla kroz tri godine vježbi po Vojti. Glavna poenta je da nema predaha. Vježba mora postati sastavni dio svakog dana, a obitelj mora sudjelovati. Terapija je vrlo zahtjevna ali isto tako i učinkovita. No, prigodom raznoraznih pregleda primijetila sam da mnogi stručnjaci nerado prihvaćaju Vojtu zbog njegove “agresivne metode” i plača djeteta što me je potaklo da ih demantiram i opišem našu trogodišnju vježbu.
U dijelu Tko sve čini terapeutski tim osvrnuti ću se na terapeutski tim u obitelji i na stručan terapeutski tim kojeg čine fizioterapeut po Vojti, psiholog koji radi na senzomotoričkoj stimulaciji po Montessori terapiji, fizioterapeut iz kućne njege, defektolog sa Defektološkog fakulteta koji radi na radnoj terapiji, te doktori specijalisti. Naglasila bih da je roditelj uključen u rad u svim terapijama.
U dijelu Želje roditelja dajem na znanje naše nezadovoljstvo, nedoumice i probleme s kojima se svakodnevno susrećemo.
Uvod
U uvodu bih predstavila sebe i svoju obitelj. Zovem se Maja Tabak, imam 36 godina. Po struci sam dipl. ing. prometa, a radim u Poštanskoj i telekomunikacijskoj školi gdje sam profesor. U braku sam 13 godina i majka troje djece. Suprug je profesor u istoj školi. Najstariji sin Dinko ima 12 godina, kći Lea 6 i Andrija 4 godine.
Dječaka Andriju rodila sam u tridesetprvom tjednu trudnoće, mjesec dana nakon bolničkog mirovanja. Trudovi su trajali 13 sati, a dijete je bilo u poprečnom položaju. Po porodu je imao na čelu tri hematoma, lijeva ruka mu je bila plava i natučena. Porođajna težina je bila 1600 g., i ocijenjen je Apgarom 5,6. Nakon mjesec i dvadeset dana otpušten je iz rodilišta s 2230 g. Tek smo tada saznali za obostranu preponsku herniju. Rečeno nam je da s Andrijom trebamo obaviti preglede kod kirurga i neuropedijatra, te ponoviti ultrazvuk mozga. Želim istaći da smo sa svim pretragama krenuli na vrijeme i striktno po uputama liječnika. No, zbog sklopa različitih okolnosti i vjerojatno, urednog nalaza EEG-a, sa vježbama smo krenuli tek sa 11 mjeseci života. Tek tada su liječnici postavili prvu dijagnozu, distoni sindrom, koja je nakon godinu dana promijenjena u retardatio motorica, odnosno, tetraparetski obrazac kretnji.
Sve je vježba
Početak, odnosno saznanje da se s djetetom nešto nije u redu i treba vježbati je teško ali sam ga dočekala sa mišlju – konačno. Spremnost mene i supruga je bila bezuvjetna. Sve što nam se kaže u vezi djeteta bili smo spremni poduzeti.
Neuropedijatar nam je preporučio, objasnio i uveo nas u fizikalnu terapiju po Bobatu i Vojti. Sugerirana nam je Vojta kao teži, ali u našoj situaciji prihvatljiviji način vježbi. Fizikalna terapija po Vojti zaista je u prvim mjesecima vrlo naporna i zahtjevna. U ovoj metodi mora se odrediti u obitelji tko je glavni terapeut. Ja sam preuzela tu ulogu. Fizioterapeut je moj mentor, a ja izvodim vježbu s djetetom.
Vrlo važnu ulogu u prihvaćanju Vojte odigrala je fizioterapeutica koja nas je uvela u taj način vježbi na vrlo profesionalan način, ali prihvatljiv, jednostavan i učinkovit. U Vojti se dijete fiksira u određenom položaju, uz pritisak na točno određene točke tijela, a što izaziva određene pokrete koje sam nesvjesno izvodi. Vježbanje traje oko dvadesetak minuta tijekom kojih se promjeni 6 položaja. Bit Vojte je da u svakom položaju rade gotovo svi mišići, a posebice oni potrebni za ciljani pokret.
Krenuli smo s Vojtom
Nakon odrađenog prvog sklopa vježbi Andrija je spavao dva sata. Do tada dnevno spavanje bilo je tri puta po 30 minuta. Dobro se umorio. U roku 6 mjeseci vježbanja Andrija je od mlohavog, debelog dječačića postao mali bilder s dobrim trbušnim mišićima, a bježanje lijevog oka bitno se smanjilo.
Optimalno je vježbanje 4 puta u toku dana. Četiri puta dijete plače, a vi ste ti koji to izazivate. To je kod Vojte veliki problem i vjerojatno zbog plača poneki roditelji posustanu i odustanu. Suprug i ja prihvatili smo Vojtu kao nešto što je dobro, mora se, i ima rezultate. Dopalo nam se što su vježbe kratke i intenzivne. Radi se tri do četiri puta dnevno i gotovo. Vježbe dnevno oduzimaju dva sata, a ostalo vrijeme dijete treba imati za igru, jelo, spavanje…
Prema ovoj metodi sve što dijete može učiniti – treba učiniti samo. No kod Andrije se desila disproporcija između intelektualnog i motoričkog razvoja. Intelektualno prati razvoj svojih vršnjaka, a motorički zaostaje (prije terapije jedva se mogao okrenuti s leđa na trbuh i nazad).
Obitelj i okolina
Obitelj i okolinu treba upoznati s vježbama jer smo svi osjetljivi na dječji plač. Prva moja mama, baka, je bila protiv takvog načina vježbanja i izlazila bi iz sobe kada bi vježbali i vodila drugo dvoje djece sa sobom da ne slušaju jadnog Andriju. Savjet fizioterapeuta je bio ono čega smo se držali. Svi trebamo prihvatiti plač kao dio vježbe. Nismo zatvarali vrata sobe u kojoj se vježba, djeca su bila gotovo uvijek uz Andriju i mene u toku vježbi i sugerirala Andriji ono što i ja, bodrila ga i hvalila.
Kada sam savladala položaje i pritiske i tata se uključio u vježbanje. To je neophodno kako bi se mogao ostvariti kontinuitet vježbanja. U slučaju da sam spriječena, vježbu obavlja tata. Stariji sin i kći također su upoznati sa vježbama i povremeno odlaze sa nama na vježbe u Klaićevu. Demonstrirali smo vježbe na njima kako bi se uvjerili da Andrija plače zato što ne želi vježbati, a ne zato jer ga nešto boli.
Opterećeni vježbanjem
Fascinira kako se dijete nakon 15, 20 minuta plača brzo smiri i postane veselo. Maženje, umirivanje i ljubljenje je vrlo bitno u ovoj terapiji. Nakon svake kvalitetno odrađene vježbe treba puno hvale, “give me five”, “bio si super”, no ako vježbu ne izvodi dobro valja ga autoritativno opomenuti “nije dobro”, “probaj još jednom”. Sve što se djetetu govori mora biti uz osmjeh ili ozbiljno lice, nikada ljuto. Unutarnji mir i snaga mora biti ono što dominira vama kao osobom, kao i sigurnost u ono što radite. Ne smijete se ponijeti mišlju “ja sam kriva za plač”, “ako plače on je nesretan”, “zamrziti će me zato što mu to radim”…U tih prvih šest mjeseci svi smo bili opterećeni vježbanjem.
Nisam je čula
Često nam je u tom razdoblju fizioterapeutica davala do znanja da povećanjem učestalosti sklopa vježbi (više od pet puta dnevno), kao i pretjeranom duljinom trajanja sklopa vježbi (više od 20 minuta) nećemo i ne možemo ubrzati motorički razvoj. Brzina kojom naše dijete prihvaća novu informaciju o pokretu je nešto na što ne možemo utjecati.
Nisam je čula. Tek kada je prošlo prvih šest mjeseci počela sam se okretati oko sebe i opazila da sam nenormalno opterećena sa vježbanjem i da takav tempo ne koristi ni Andriji, ni ostaloj djeci, ni obitelji. Zacrtala sam vrijeme vježbi npr.: u 9 ujutro pa 12, nakon toga spavanje, pa u 17 i 20 sati. Da bi ispunila zacrtani plan znali smo vježbati i u gostima ili dok bi gosti bili kod nas. Posjete prijateljima sve smo više odgađali. Na dječje rođendane išao bi tata s ostalom djecom, a Andrija i ja smo ostali vježbati.
Ležerniji pristup
No, bez obzira na vježbu, Andrija nije propuzao, niti naučio sam sjesti. K sebi sam počela dolaziti tek kada je Andrija već prošao dvije godine. Dovoljne su dvije vježbe, a odlazak na izlet vrijedi kao i ostale dvije. U veselom društvu djece učiniti će nemoguće stvari. Izleti i posjete nisu svaki dan, a i uz posjete se može odvježbati tri puta dnevno. Andrija je želio (i trebao) uz vježbu prolaziti i sve što su prolazila druga djeca njegove dobi. Pjevali smo pjesmice i izmišljali pokrete uz njih, svakodnevno sam ga ljuljala u ljuljački obješenoj na okvir vrata, postavljala ga u sjedeći položaj na različite načine pokušavajući pronaći način da se ne sruši, vozila u malom triciklu kojega sam prepravila da može sigurno sjediti.
Potvrdu ovakvog ležernijeg načina razmišljanja dobili smo od defektologinje u Savjetovalištu defektološkog fakulteta. Osim fizikalne terapije, predložila je i uputila nas u radnu terapiju i grafomotoričke vježbe. Tamo sam dobila jedan pozitivni stimulans za dalje. Osim savjetovališta krenuli smo na plivanje Bebe Vidre tri puta tjedno, a odobrena nam je i njega u kući 5 puta tjedno. Tako smo uz vježbe po Vojti uveli i Bobata jednom dnevno. U to vrijeme je dan Andrije izgledao ovako: u 8 Bobat, pa odmah po tom Vojta, u 12 Vojta, pa u 18 plivanje (a ako nema plivanja onda Vojta ) i za kraj oko 20 Vojta.
Dolaze rezultati
Te je druge godine Andriji vježba postala uobičajena. Plač je bio još prisutan, ali u puno blažem tonu i neopterećujući. Rezultat: Andrija može samostalno sjediti na podu. Ponovo smo napravili korak dalje. S druge strane Andriju smo još uključili u igraonicu jednom tjedno (jer nije primljen u vrtić) i jednom tjedno na Montessori terapiju psihologinji u Klaićevoj. Mnogi nas pitaju kako sve stignemo, naime tu su i aktivnosti druge dvoje djece. Nemamo recept, samo u dnevnoj sobi izvješen raspored sa obavezama svakog nas ponaosob i što je najvažnije, rezultate.
Treniram Vojtu
Sa tri godine prestao je plač u vježbama po Vojti. Sada počinje ono što sam mislila da je nemoguće. Kao što sam ja pjevala njemu dok je plakao, sada on pjeva meni i fizioterapeutici u Klaićevoj. Smije se, izmišlja sam pjesmice, svađa se. Mene upozorava na dobar ili loš položaj. Vojta više ne predstavlja nikakav problem, ni njemu, ni meni. Vježbe su sve više koncipirane na njegovoj suradnji tipa: stisni, povuci nogu, nasloni se na ruku i ne puštaj. Položaje zauzima sam, a mene ispravlja riječima “krivo si mi stisnula točku” ili “ispravi mi stopalo”, a kad ne želi ići spavati glavna mu je izjava “mogli bi još jednom Vojtu”. Većina djece njegove dobi već nešto trenira, pa tako on sam kaže da trenira Vojtu.
Tko sve čini terapeutski tim ?
Na terapiju po Vojti do tri godine malo ima utjecaja volja djeteta. Pritiskom određenih točki vi dijete aktivirate da radi. U radnoj terapiji za kvalitetan rad vrlo je bitna zainteresiranost djeteta. Radna terapija u obitelji zasniva se na što većem uključivanju djeteta u sve kućne obaveze i u pokušaju osamostaljivanja. Pod kućnim obavezama smatram pospremanje igračaka, brisanje prašine na njemu dostupnim mjestima, pranje ogledala ili poda, slaganje u ladicu žlica i vilica… Djeca vole oponašati roditelje. Često su nam u tome smetnja, ali kod ove se djece to napose treba poticati. Naime, njih je problem postaviti u položaj kako bi “posao” mogli obaviti, a da taj položaj bude i što pravilniji. Mi smo roditelji skloni liniji manjeg otpora zbog nedostatka vremena pa tako često sami nahranimo dijete, operemo mu ruke, zubiće, skinemo cipelice… premda ono to može samostalno, samo mu treba više vremena.
Obiteljski tim
Za primjer ću navesti kako smo riješili Andrijino pranje ruku i zubi. On ne može samostalno stajati pa ga u kupaonicu nakon jela odvezemo u visokoj dječjoj stolici sa kotačićima i postavimo pred umivaonik. Dalje on može sam otvoriti vodu, uzeti sapun,… Kada obavi sve što treba zatvori vodu i zove. Ako i smoči rukave – nema veze. Bitno je da sve obavi sam i da je zadovoljan sam sa sobom. Njemu, a i ostaloj djeci, važno je “ja mogu” i to treba snažno podržati. Andrija sam jede od druge godine. I danas mu izleti iz tanjura, prolije se, duže jede od ostalih. Nitko od obitelji ga ne požuruje, a kad prolije, dobije spužvicu da sam obriše, isto kao i Lea i Dinko. Često tata, Dinko ili ja instinktivno uzmemo žlicu da mu pomognemo. Dovoljan je pogled jednog od nas i Andrija sam jede dalje. U tome smo obiteljski tim. Lea ga zna posjest, ali mu i reći “klekni, to znaš” i on je posluša. Dinko mu u igri, primjerice kaže “Rekli smo svatko pet autića, a ne sedam”. Andrija odmah miče dva. Ako ga ja pitam koliko ima autića, odmah će mi odgovoriti četiri. Dosadna sam mu. Naime, roditelji ne smiju zaboraviti pomoć i ulogu druge svoje djece u razvoju djeteta s teškoćama.
Stručni tim
Drugi terapeutski tim je onaj stručan. Njega čine terapeutica po Vojti i psihologinja koji radi senzomotoričku stimulaciju po Montessori terapiji, kao osnovni, te fizioterapeut iz kućne njege, defektolog sa Defektološkog fakulteta koji radi na radnoj terapiji i doktori specijalisti. Meni je najvažnije da je timom zadovoljan Andrija. On na tim vježbama radi, i što je još bitnije, rado ide i veseli se. Za vrijeme terapije uvijek je prisutan jedan od roditelja tako da i mi učimo i dobivamo smjernice za dalje. Razmjena informacija i iskustava je izuzetno bitna i kao povratna informacija kako terapeutu tako i roditelju.
Nisam sigurna da li u terapeutski tim spadaju i liječnici koji dijete vide jednom u šest mjeseci. Tako sam u prošireni Andrijin terapeutski tim uvrstila defektologe iz Savjetovališta Defektološkog fakulteta koji s Andrijom rade na radnoj terapiji jednom u dva tjedna i fizioterapeuticu iz “njege u kući” koja vježba s Andrijom svaki dan. To je tim koji se bavi Andrijom na stručan način.
Želje roditelja
Teško je prihvatiti da s djetetom nešto nije u redu. Još je teža spoznaja da ste zakasnili. Zašto? Kako se može desiti da zakasnite s vježbama, a dijete je bilo u tijeku prve godine barem 20 puta kod različitih specijalista. Normalno je da se javlja nepovjerenje, ali i želja da nadoknadite izgubljeno. Iz te želje proizlazi pretjerani obilazak specijalistima raznih područja. Roditelji više ne znaju kome da vjeruju, što da učine. Osim toga liječnici nas često sami zbune nepovjerenjem prema sustručnjaku.
Problemi
Navela bih samo neke probleme koji me muče, od općih do sasvim konkretnih. Ne želim komentirati.
- Ne postoji tim doktora specijalista koji bi dijete pregledali, potom vijećali, pa roditeljima dali dijagnozu i terapiju.
- Ne postoji služba koja bi roditelje uputila u prava takvog djeteta.
- Informiranost o postojećim ustanovama koje se bave takvom djecom je nedostatna.
- Doznake za ortopedska pomagala nisu adekvatne savjetima samih ortopeda.
- Njega u kući provodi se radi rehabilitacije. Što je sa habilitacijom?
- U posebne vrtiće ide možda 10 posto djece s teškoćama. Zašto ne bi išli u obične vrtiće u blizini kuće?
- Dječja invalidska kolica mogu se dobiti tek nakon navršene treće godine života. Krupnijem djetetu godinu dana noge se vuku po podu u običnim kolicima.
Nedoumice
Evo i nekih nedoumica:
Svjesni smo činjenice da u pogledu razvoja cerebralnog djeteta jedno tumačenje imaju fizijatri, fizioterapeuti, a drugo ortopedi. Mi roditelji nalazimo se između ta dva mišljenja i volje samog djeteta.
U Andrijinom primjeru prema savjetu fizioterapeuta on ne smije na noge. Ortopedi kažu što manje kolica, a više vježbi stajanja i hodanja (naravno na petama) zbog nasjedanja kukova. Koga slušati? Slična je trenutno situacija i s injekcijama Botulina. Liječnik koji daje Botulin kaže svakako, a ortoped nikako! Opet koga slušati? Mi, roditelji se odlučujemo za jedno od tih mišljenja, ali nikada nismo sigurni da li smo ispravno odlučili. Mi smo samo roditelji – laici.
Osobno, kada Andrija kaže “Ja bi stajao i crtao” postavimo ga u stoj i držimo par minuta jer on ne može duže. Ne kažemo “Ti to ne smiješ”, ili “Ti to ne možeš”. Ako bi “malo hodao” – vodim ga držeći za kukove ili za ramena. Isto postupim ako bi igrao nogomet ili košarku. Taj hod je kratak i ne vjerujem da bi mogao izazvati patologiju pokreta. Najčešće je u takvim igrama on trener ili sudac u kolicima. Ne znam da li je za njega bolje da sjedi i bude trener ili da hoda za loptom uz moju pomoć.
Zaključak
U zaključku bih se osvrnula na ulogu udruga i potrebu postojanja timskog rada.
Udruge su roditeljima velika pomoć. U udrugama roditelji izmjenjuju informacije i tako se dolazi do cjeline što se sve može, kako i gdje. Ulaskom u udrugu “PUŽ” mnoga lutanja su mi skraćena i osigurana informiranost na raznim poljima. Velika stvar je upoznati ljude s problemima poput mojih i čuti njihova rješenja. Meni puno znači pogled na stariju djecu jer svi oni imaju nešto zajedničko. Veliku nadu mi daje dijete koje prohoda sa sedam godina.
Već sam spomenula da barem jednom u godinu dana obavljamo preglede kod specijalista. U Andrijinom timu specijalista ima četiri: neuropedijatar, psiholog, ortoped, okulist. Svima je poznato naručivanje, čekanje, odgađanje pregleda.
Nakon svog iskustva bila bih zadovoljna kada bi jednom godišnje terapeutski tim sastavljen od četiri nabrojena specijalista, fizijatra, fizioterapeuta i terapeuta Montessori terapije pregledao Andriju, porazgovarao međusobno, uskladio mišljenja i terapiju za dalje, a onda porazgovarao sa mnom i suprugom. Nama su potrebne smjernice i jasniji prikaz kako dalje. Bilo bi dobro da timu budu pridruženi socijalni radnik i psiholog kao podrška roditeljima.
(članica Udruge PUŽ)
(1999.)
Vi nam možete pomoći da budemo brži !
