Domagoj…
naš ”Put u život”
Domagoj je moje treće dijete, iz visokorizične trudnoće. Sve što je moglo, krenulo je po zlu. Visoki tlak koji se nikako nije mogao kontrolirati, previše plodne vode, urinoinfekcija, problemi sa bubrezima i strah da nije sve kako treba, strah za dijete. Ležala sam u bolnici i čekala carski koji je bio dogovoren 3 tjedna prije pravog termina porođaja i to baš zbog toga da ne dobijem trudove i da tlak ne podivlja, ali trudovi su ipak došli veče prije carskog, ujutro sam spremna za operaciju. Taj strah, užasan strah da se neću probuditi, da neću vidjeti svoje dijete i da neću vidjeti svoju obitelj, uvukao mi se u tijelo. I danas pamtim sestru koju sam držala za ruku prije odlaska u salu i molila ju da mi obeća da će me probuditi. Održala je obećanje…
Buđenje u postoperativnoj, nemogu se pomaknuti i čekam. Ni sama nisam znala što sam u tom trenu čekala. Zovem sestru i pitam za dijete. Doći će doktorica kaže mi. Čekanje me izluđuje i počinjem paničariti. Dolazi doktorica. Dijete je oživljavano, u inkubatoru, nemožete ga vidjeti i odlazi.Plačem, pokušavam isplakati sav taj strah i tugu. Mozak opet radi, mobitel? Gdje mi je mobitel? Želim razgovarati sa mužem, on je sigurno vidio dijete i razgovarao sa doktorom. Nemogu to ostvariti, postane mi muka i povraćam, mjere tlak, zovu doktore, bit će bolje…sutra…
Ujutro opet dolazi doktorica i ja sa nadom slušam. Ona kaže, pa neznamo kojeg je dijete spola. Luda sam, luda i ne vladam sobom. Tražim svog doktora i on mi daje malo nade. Dijete je dobro, morat ćete raditi puno s njime, ali bit će dobro. Hvala mu za te riječi. Bile su prava utjeha. Zove me muž..napokon, ali osjećam brigu. On mene pita da li sam ja vidjela dijete? Znak za uzbunu se pali i inzistiram da mi donesu mog sina.
Prvi susret
Napokon ga donose, «žice» mu vise iz glavice ispod velikog flastera, ali ja to ne želim primjećivati, sretna sam jer je tu… To je onaj trenutak kojeg ne biramo mi sami, trenutak koji je izabrao mene da u tom jednom djeliću vremena osjetim onu sreću zbog svoje novorođene bebe. Trenutak sreće izabrao je mene. Koliko sam bila sretna. Nema dojenja. Odnose ga, vidjet ću ga sutra. I napokon izlazim iz intenzivne, i čekam u sobi svog sina. Dolazi sestra i kaže da je još u inkubatoru. Slijedećih 7 dana slušala sam najcrnje moguće prognoze, krvarenje u mozgu, oštećenje 3 stupnja, ništa od njega, bakterijska infekcija pa prima antibiotike, nema dojenja, nisam ga smjela ni dodirnuti dok je bio u inkubatoru.
Hodala sam bez nade, u strahu, sama, tresla me groznica nakon anestezije, izdajala sam mlijeko koje moj sin nije nikada dobio. Tužno. Nitko nije znao kako je u stvari moje dijete. Očaj je obuzeo moj život. Trebamo ići kući i već se pripremamo, kad opet crna vijest…nešto sa srcem, hitno na Rebro… ja idem isto, ne puštaju me, slom, potpuni slom mene u potpunosti. Odveli su ga umotanog u staklenoj kutiji i molim Boga da mi se vrati… I eto stigao je nazad sa hrpom papira. Složili su metar otpusnog pisma i dokumentacije za nas oboje. Stižemo kući… Mojoj sreći nema kraja. Vjerujem da je ovo sve bio san i da sad nastupa pravo buđenje.
Trebalo je preživjeti
Prva kontrola kod našeg neuropedijatra sat nakon izlaska iz bolnice. Tu sam ustvari saznala pravo stanje svojeg djeteta. Tu počinje naša borba za život, borba za rehabilitaciju. Depresija. Borba za opstanak moje cijele obitelji. Svi su ranjeni, a to je tek početak.
U slijedećim mjesecima, trebalo je preživjeti posjete obitelji, prijatelja, koji još nisu niti sanjali što se ustvari dogodilo i u kakvom je stanju Domagoj i u kakvoj sam depresiji ja. U kratko vrijeme svi su se razišli. Ostala sam sama sa djetetom sa velikim teškoćama i moj muž i starija djeca uz mene. Nema dijagnoze, nemamo pravo na rehabilitaciju, izgubljeni smo u šumi propisa i administracije.
Što sad? Nitko nezna. Odlazimo u privatnu kliniku na fizikalnu terapiju, kroz određeno vrijeme tražimo radnu terapiju, provlačimo se kroz ustanove i bolnice i svuda nam govore da nismo za njih zbog različitih razloga. Ja i moja depresija noći provodimo na kompjutoru i tražimo rješenje, tražimo nekoga tko je sličan nama, nekoga za razgovor tko će razumjeti. Plaćamo fizioterapeuta po jednoj metodi, pa fizioterapeuta po drugoj metodi, pa radnog terapeuta koji nas upoznaje sa različitim metodama…
Novi dan
Terapije… I počinjemo sjediti sa skoro 2 godine, puzati sa 2,5 godine, hodati sa 3 godine, od govora ništa, nema svjetla u njegovim očima, pogled je mutan i stalno u jednom smjeru. To me plaši. Ruke drži iznad glave. I to me plaši. Plačem… , plačem i danima plačem. Stiže defektolog u kuću. A ja i moja depresija samo plačemo. Ana je stigla u posljednjem trenutku, u zadnji tren me netko primio za ruku i izvukao me iz te noćne more. I sad vjerujem da je ovo buđenje i novi dan..i ovaj put sam u pravu.
I dalje sami financiramo rehabilitaciju za Domagoja, 2 fizioterapeuta, defektologa, u međuvremenu sam pronašla i logopeda –jedinog u Gradu koji nas je htio primiti, pa muzikoterapiju, zatim smo od Udruge pasa vodiča dobili terapijskog psa Gitu, upisali smo se u vrtić, prvo na 1 sat pa na 4… Pun pogodak.
Što smo dobili?
Potpuno novi žvot za cijelu obitelj. Svih ovih godina muke dijelili smo u potpunosti, one predivne i prekrasne trenutke, osmjeh, veselje i nadu u napredak. a i one druge i ne manje bitne trenutke ljutnje, tuge, suza .. Naučili se strpljenju i pažnji, vratili nadu u bolje i ljepše sutra. Domagoj je dobio mogućnost da raširi krila, da bude dječak, sretan u igri sa svojim vršnjacima. Omogućili smo mu proslavu rođendana i puhanje svijećica, bezbrižnu i smijehom okupanu igru, pjeskom zamazane ruke i tenisice, rupice na koljenima, ogrebotinu od dječačkog nagurivanja, prvi izlet, prvu vožnju autobusom, prvo posluživanje stolova, rezanje škaricama, bojanje bojama, a i one druge i ne manje bitne trenutke ljutnje, tuge, suza … Svađe, vike i neuspjehe… Ponovno dizanje nakon pada. I još smo na okupu, nismo totalno skrenuli, ja sam se uspjela izvući iz onog ludila i depresije, uspjeli smo postaviti Domagoja na noge, danas je motorički dobar skoro kao i njegovi vršnjaci, integrirali smo ga u vrtić u skupini od 34 djece. Govor se razvija. Mentalni razvoj je također napredovao.
Škola
Krenuli smo u školu nakon jedne odgode. Danas je prvašić, naučio je prva slova i rečenice, voli smijeh, ples, sport i druženje – šaljivđija… Obožava brata i sestru. Upisali smo ga na folklor. Vodimo ga na koncerte. Voli svog psa s kojim ide na još jednu terapiju, senzoričku integraciju uz terapijskog psa i terapiju Floortime.
Više nisam sama
Još je dug i naporan put pred nama. Pred nama je «Put u život»..težak i trnovit ali nije nemoguć. Više nisam sama, imam obitelj koja me voli, imam nove prijatelje i poneke stare, upoznala sam mnoge dobre terapeute i roditelje djece sa teškoćama, izvrsne tete u vrtiću, prekrasne učiteljice u školi. Član sam Udruge Psi vodiči i Udruge PUŽ i pokušavam naučiti još više i još više pomoći svom sinu da nepreduje.
Trudim se da moj sin živi u zajednici u kojoj je rođen, da ima prijatelje s kojima će proslaviti rođendan, otići u kino, kazalište ili u šetnju. Želim da zna od kuda dolazi i gdje pripada. I da se osjeća jednakim i vrijednim sa svim ljudima. Ne želim za njega izolaciju i stigmatizaciju. Želim mu potpuno jednake mogućnosti i prilike. Ovo je sada ono stvarno što trebamo učiniti i za to nam treba vjetar u leđa. A taj vjetar ste VI!!
Gordana
(članica Udruge PUŽ)
25.02.2013.
Vi nam možete pomoći da budemo brži !
