Lea

Svima poznata

Ima li među vama netko tko, te 2008., nije primjetio djevojčicu na Unicefovom jumbo plakatu?! Zamišljenog pogleda upućenog mami, uz slogan: ”Gdje mnogi vide slabost, mi vidimo hrabrost”  nastojalo se skrenuti pozornost građana da među njima ima djece s poteškoćama u razvoju čiji roditelji ulažu puno truda da djeci omoguće što samostalniji život i u tom nastojanju trebaju podršku. Javljali su se ljudi od Vukovara do Dubrovnika. 

Svi su je primjećivali, no tek djelić njih nastojao je saznati više?!

Tko je ona, tko su oni

Lea je treće dijete u obitelji. Rođena je 2006. godine u 26. tjednu, i to iz čuvane trudnoće. Prve dvije tudnoće također su bile čuvane. Nika je najstarije djete u obitelji rođena 2000. godine tri tjedna prije termina poroda bez komplikacija, a Dominik točno na termin, iako uz specifične uvjete (poroda u liftu Petrove bolnice) i nevjericu osoblja da se porod dešava baš tu i nesnalaženje u nastaloj situaciji. Na kratko ostaje bez kisika, u inkubatoru provede par dana i nakon otpusta iz Petrove bolnice bude praćen do treće godine u specijalnoj bolnici Goljak uz poneku razvojnu poteškoću.

Danas je to dečko i pol, učenik 3 razreda za kojeg nitko ne bi rekao da je imao bilo kakvih problema.

Od začetka do izlaska iz bolnice

Zbog svega što se sa Dominikom događalo teško sam se odlučivala na još jednu trudnoću, no suprug je silno želio još jedno dijete i svjesni rizika krenuli smo planirati. Računali smo na isti scenarij. 19. tjedan- trudovi, otvaranje, uvođenje prepara i ležanje do termina. Na sve sam to bila spremna, no ništa nije bilo kao prije. Lea je iznenadila već u tom 19. tjednu kad se usprkos svim našim očekivanjima trudovi nisu pojavili. Sve se prolongiralo do 22. Tjedna kad bez obzira na bolove nisam strahovala. Odmah sam se uputila u bolnicu, jer znala sam što slijedi, no presudni faktor bio je promjena rodilišta. Prvo dvoje djece praćeno je i rođeno u Petrovoj bolnici, a kako smo se preselili u Zaprešić sada smo pripadali pod Kliničku bolnicu ”Sveti Duh”, koja je te 2006., donijela internu odluku (kako je meni rečeno) o ne korištenju Prepara, zahvaljujući kojem sam prvo dvoje djece i dovela do termina. Umjesto toga su me hospitalizirali kako bi zaustavili trudove i potom je bila planirana serklaža. 

Na ”Svetom Duhu” sam ležala puna dva tjedna na promatranju kad su u zadnjim nalazima prije serklaže i otpusta kući izolirani virusi i bakterije koje je tada imala većina žena na odjelu i serklaža više nije dolazila u obzir. Sve su moje nade potonule, prema planu doktora trebala sam ostati do poroda u bolnici uz strogo mirovanje. Pomisao da djecu neću vidjeti par mjeseci činila se kao noćna mora, al izbora nije bilo. O prijevremenom porodu i rizicima nije bilo niti govora, živjelo se dan za danom u nadi da će sve biti u najboljem redu. Jedno sam jutro ustala iz kreveta i bilo je jasno da povratka nema. Hitno su me prevezli u rađaonu i ovdje počinje prava mora. Kako trudova nije bilo čitavu noć, usprkos trudu liječnika, ujutro je odlučeno da više nema čekanja i da me moraju poroditi.

Na svu sreću Lea, iako tek 0,870 kg teška i duga svega 34cm, je disala samostalno i svi su govorili kako je to dijete čudo, pravi mali borac. Iako su znali da neće biti tako jednostavno i to su nam ponavljali svo vrijeme. 

Našu smo Leu prvi put vidjeli nakon 24 sata. Bilo je to pravo miješanje emocija a ujedno i veliki šok zbog onoga što vidite.Bila je izrazito mala, mršava, blijedo roze boje, vidio se svaki njezin udisaj i izdisaj i činilo se da joj disanje predstavlja veliki napor… Ostala sam nepomična – bez daha. Suprug je bio u puno većem šoku od mene. Plakao je. Četiri dana samostalnog disanja potpuno su je iscrpila i morali su je priključiti na respirator, pala je na 0,670 kg i bilo je upitno da li će preživjeti. 

Dan za danom stanje se čas pogoršavalo, čas poboljšavalo, komore mozga su joj se pretjerano punile likvorom, otkazivali su joj bubrezi – liječnici su se svakim danom borili za njezin život.U jednom trenutku nije se imalo što napraviti, sve je ovisilo o njenom organizmu i tada mi je pedijatar rekao ukoliko se ne dogodi čudo, iduće je jutro neću naći. Taj momenat nikad neću zaboraviti – tada je svijet stao i neznam kako sam preživjela do jutra. Ušavši na odjel neonatologije na vratima me dočekao doktor i ugledavši strah na mom licu pokazao mi prstom prema sobi rekao: ”Idite sad brzo, kasnije ćemo razgovarati”. Svako njeno pogoršanje išlo je do krajnjih granica i onda bi se neobjašnjivo vraćala natrag pokazujući svoju volju za životom.

Prvi kontakt sa našom Leom imali smo kad je bila stara 43 dana, dok nije bilo dežurnog doktora na odjelu sestra nas je „prošvercala u inkubator“ (otvorila je prozorčić na inkubatoru i dozvolila nam  da dodirnemo Leu). Do tada nam je jedino bilo dozvoljeno gledati je nekoliko minuta dnevno kroz staklo inkubatora. Stanje se dodatno zakompliciralo nakon dva mjeseca, jer očne kapilare nisu bile razvijene kako treba. Dijagnosticirana joj je plus bolest na retini (retinopatija) koja je uspješno uklonjena operacijom u Grazu. Vid joj je spašen, izgubljen je tek dio perifernog vida.

Kako je to izgledalo kad smo došli kući

Sa 3 mjeseca starosti napokon je izašla iz bolnice kao dijete koje ima potencijal da bude dobro i tako se i razvijala. Jedini problem tada,  bio je hranjenje. Lei se nije razvio refleks sisanja i gutanja i prijetila je opasnost da će joj morati uvesti sondu.

Zahvaljujući njenom dobrom stanju uključeni smo u projekt praćenja visoko neurorizične djece koju su u suradnji provodile KB Sv. Duh i Klaićeva bolnica, pa smo zahvaljujući tom projektu, iz rodilišta otpušteni sa unaprijed dogovorenim datumima za kontrolu kod neuropedijatra, fizijatra i oftalmologa. U to vrijeme na termin tih pregleda čekalo se i do tri mjeseca.

 Zahvaljujući Leinom oštećenju vida, iako je strašno reći zahvaljujući, upućeni smo u „Malu kuću“, udrugu koja je svoje djelatnike educirala u Americi i specijalizirala se za rad s djecom s oštećenjem vida. Kod njih smo napravili procjenu Lee i dobili smo patronažnog defektologa koji nam je jednom tjedno dolazio u kuću i pomagao nam oko uređenja prostora, educirao nas kako da postupamo sa Leom, kako da je prematamo, kako da se igramo, kako da joj pomažemo da nauči i dostigne svoje vršnjake, a jednom tjedno u udrugu smo dolazili na fizikalnu terapiju. Bili smo rijetki roditelji koji su imali priliku dobiti takvu podršku. Uz to smo još odlazili na Goljak, na fizikalnu terapiju dva puta tjedno.

Zahvaljujući uloženom trudu, dobroj educiranosti i puno, puno vježbanja s 9 se mjeseci počela rotirati na bok, slogovati „ta-ta“, „ba-ba“, „ma-ma“… reklo bi se normalan razvoj, sve dok nije dobila prvi epileptički napad koji nas je vratio na početak. EEG je ukazivao na sindrom West, koji je najvećim dijelom uzrok njezinom sadašnjem stanju. Kako su napadi postajali sve jači, prognoze su bile sve gore. Lijekovi joj nisu pomagali, doktori su polako dizali ruke od Lee.

 Rehabilitaciju je bilo nemoguće provoditi, vježbe su se svele na minimum. Većina terapeuta nije htjela raditi sa Leom dok je pod napadima, a sve je ukazivalo da će to postati njeno uobičajeno stanje. Jedino nam je defektologica „Male kuće“ redovito dolazila i pružala nam veliku podršku u najtežim trenucima. Tada smo odlučili dodatno uzeti fizioterapeuta koji će nam dolaziti u kuću i vježbati sa Leom.

Potraga za sebi sličnima

Poprilično izgubljeni u potrazi za roditeljima djeteta iste dijagnoze i što sličnijeg stanja internet me je doveo do Lidije, mame dječaka dijagnoze iste kao kod moje Lee, koja je ujedno bila i članica udruge Puž – o kojoj ja tada nisam znala baš ništa i uopće mi se nije svidjela ideja biti član neke tamo udruge.  Al’ to je bio način na koji sam s njom mogla osobno porazgovarati i ništa mi u tom trenu nebi bilo problem napraviti, samo za jedan razgovor oči u oči. 

Kada sam se pojavila pred vratima udruge čuo se smijeh, ušla sam unutra s leptirićima u trbuhu, bilo je puno ljudi koji su se dobro zabavljali, no ja sam u glavi imala samo jednu misao – skupiti što više informacija koje bi mi mogle pomoći. Lidija je bila jedna jako draga, topla, izuzetno brbljava ženica koja je otvoreno popričala samnom, pokazala mi udrugu, objasnila tko su i kako funkcioniraju, dobila sam više informacija nego što sam očekivala. 

Na moje veliko iznenađenje u udruzi je bila sasvim simpa ekipa, svi su se cerekali, međusobno se nadvikivali i tek bi krajičkom oka pogledali prema meni, no ništa pretjerano što bi mi stvaralo nelagodu. 

Kada sam došla kući i posložila što se to meni tamo dogodilo odlučila sam otići opet, al ovaj put sam si za cilj postavila, da nekako privučem pažnju tih žena i da dobijem priliku i ja tamo nešto reći. Počela sam smišljati kako da im privučem pažnju i da im se u najboljem slučaju dopadnem. Odlučila sam i sa sobom ponijela najjače oružje koje sam u tom trenu imala moje kiflice. Domaće slane kiflice.

To je bio potez koji se još dan danas ne zaboravlja. Napokon sam imala osjećaj da negdje pripadam i da me netko razumije, napokon me je netko slušao i nitko se posebno nije čudio priči koju sam pričala, obzirom da su me prijatelji i poznanici već neko vrijeme jako teško slušali. 

Jedna od stvari koja Vam se desi uz rođenje djeteta s posebnim potrebama je da Vas napuste prijatelji, rodbina… ljudi od kojih očekujete da će Vam biti najveća podrška najednom nestanu. I svima postane teško iznova slušati priče i probleme koji su meni svakodnevica, a njima nepoznanica. A tu, u udruzi, bila sam jedna među njima – iste teme, slične priče, razmjena iskustva…sve što mi treba.

Malo alternative

Potpora je bila tu, no Leino zdravstveno stanje i dalje je bilo upitno.

Tako smo bespomoćni usprkos svom vjerovanju odlučili probati sa alternativnim načinom liječenja. Čovjek kojem smo se obratili za pomoć svojim je tretmanom uspio zaustaviti Leine napade i omogućio je da Lea dalje napreduje. Redovito smo odlazili na tretmane,vratili smo sve terapije i počeli vrlo intenzivnu rehabilitaciju.

Fizioterapeut, radni terapeut, defektolog, terapijski pas( naša Ria iz Male kuće), teta iz senzorike, bazen i puno, puno našeg truda doprinijelo je da se Leino stanje počne popravljati.

Kako to izgleda danas

 

Danas, nakon 4 godine Lea još uvijek nema napade, vid joj se znatno popravio, digla se na noge, počela jesti na žlicu, u začetku je korištenja zamjenske komunikacije, propuzala je i neopisivo je vesela djevojčica. Prognoza nema već jako dugo, svi specijalisti, svaki u svom području, više su nego iznenađeni i zadovoljni Leinim napretkom. 

Lea danas pohađa poludnevni program rehabilitacijskog centra „Mali dom“ koji je nastao iz „Male kuće“ i dodatno nastojimo koristiti našu udrugu u svim segmentima koje treba upotpuniti i češće primjenjivati obzirom da u Malom domu Lea ima određeni broj individualnih terapija koje pohađa, a potrebno joj je puno više.

Jasno mi je da će moja Lea do kraja svog života trebati 24 satnu podršku, i ponekad me plaši pomisao – što će biti kad jednog dana mene ne bude. No cilj je postavljen davno, sve što sam radila do sada i što radim danas je omogućiti Lei život s osmijehom na licu i naravno, pritom ne izgubiti svoj – naš osmijeh. 

Moj angažman u udruzi se također povećao. Sada više nisam nova, članica sam predsjedništva, rijeđe donosim slane kiflice, al’ nastojim svojim iskustvom pomoći radu udruge i novim roditeljima koji dolaze. Nastojim biti  maksimalno aktivna u sredini u kojoj živim i ukazati na potrebe roditelja i djece s posebnim potrebama, te potaknuti promjene koje su potrebne da im se olakša suživot u zajednici. 

Daniela

(članica Udruge PUŽ)

nastavit će se ….

27.12.2012.

Vi nam možete pomoći da budemo brži !

Zašto i kako ?