Razmišljanja i stavovi o rehabilitaciji djece s cerebralnom paralizom
Izlaganje na Prvom hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi, Pula 1996.
Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju “Put u život” (PUŽ) osnovana je prije godinu dana s ciljem unapređenja kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite djece s poteškoćama u razvoju i njihovih obitelji.
Suradnja roditelja i terapeuta
Ovom prilikom htjeli bismo iznijeti neka naša razmišljanja i stavove o rehabilitaciji djece s cerebralnom paralizom. Kao uvod citirat ću dio predgovora iz knjige N: Finne Postupak s paraliziranim djetetom kod kuće, prevedene prije više od dvadeset godina:
“Naša dosadašnja iskustva nam govore da smo značajniji uspjeh postigli jedino tamo gdje smo imali uspješnu suradnju s roditeljima…
Potrebno je da roditelji shvate da su oni jednako važan član tima kao i fizioterapeut, liječnik i defektolog.”
Na žalost, ovu je knjigu već gotovo nemoguće nabaviti, ne postoji nikakav drugi priručnik za roditelje, a nema niti edukacije roditelja. Isto tako, na žalost, danas bi gornji citat mogao biti izmijenjen i glasiti:
Potrebno je da fizioterapeuti, liječnici i defektolozi shvate da su roditelji jednako važni članovi tima.
Iskreno se nadamo da neće morati proći slijedećih dvadeset godina do uspostavljanja stvarne suradnje roditelja i terapeuta. Mi za to nemamo vremena, a uspješna terapija zajednički je interes nas roditelja i stručnjaka svih profila koji sudjeluju u rehabilitaciji CP djece. Vrijeme utrošeno na podučavanje roditelja, motiviranje, pomaganje roditeljima da bolje razumiju i ispravnije pomognu svome vlastitom djetetu u prevladavanju teškoća, nije i ne može biti izgubljeno vrijeme.
Prijedlozi racionalizacija u zdravstvu
Danas se mnogo govori o racionalizaciji u zdravstvu. U tu svrhu imamo nekoliko prijedloga koji nisu novi, već provjereni u većini razvijenih zemalja u koje su uvedeni ne iz velike ljubavi prema CP djeci, nego radi ekonomičnosti rehabilitacije.
Prvi prijedlog
Prvi smo prijedlog već iznijeli, a odnosi se na edukaciju roditelja, roditeljske sastanke i, prema potrebi, psihoterapeutski rad s roditeljima. Za ovaj su dio potrebna minimalna financijska ulaganja.
Drugi prijedlog
Drugi je prijedlog da se rehabilitacijske ustanove decentraliziraju i to tako da postojeće ustanove ostanu bolničko-konzilijarne, a da se po gradu i u regionalnim središtima osposobe manji prostori u kojima bi radili kineziterapeuti, radni terapeuti i logopedi pod nadzorom postojećih iskusnih ustanova. Također bi bilo izuzetno korisno uvesti vježbe dnevnih aktivnosti u patronaži (hranjenje, oblačenje i sl.), što bi doprinijelo bržem i boljem razvoju samostalnosti djece. Isti bi terapeuti mogli upućivati roditelje kako prilagoditi pribor i prostor u kojem djeca borave najveći dio vremena.
Svi prateći liječnički pregledi koji su kod CP djece vrlo česti, mogli bi se organizirati u bolničko konzilijarnim ustanovama, a djelomično(fizijatrijski, psihološki) i u manjim regionalnim središtima, što bi znatno smanjilo putne troškove roditelja. Uz to, mnoga bi CP djeca na taj način izbjegla nepotrebni stres putovanja.
Svjesni smo da bi ova organizacija isprva zahtijevala daleko veća ulaganja, ali bi bitno smanjila broj dana bolovanja roditelja i , povećanjem intenziteta terapije, uvećala njezinu efikasnost. Osim toga, dijete koje javnim prijevozom putuje dva do tri sata (ponekad i dulje), nije u stanju aktivno sudjelovati u terapeutskim postupcima koji traju daljna dva sata (fizikalna, radna i logo terapija).
Treći prijedlog
Treći se prijedlog odnosi na ortopedska i ostala pomagala. Sadašnji način izdavanja ortopedskih pomagala nije svrsishodan, jer loše odabrano ortopedsko pomagalo može izazivati dodatne deformitete. To se naročito odnosi na invalidska kolica koja se dobivaju na PET godina u tijeku kojih nitko ne provjerava jesu li potrebne izvjesne promjene ili prilagodbe. Zbog toga predlažemo da rehabilitacijske ustanove daju ortopedska pomagala na upotrebu i da ih stalno kontroliraju.
Svi ovi prijedlozi usmjereni su na postizanje većeg uspjeha terapije pod čim podrazumijevamo čim uspješnije prevladavanje teškoća kod djece s cerebralnom paralizom. Mislimo da se mnogo može postići promišljenim provođenjem reorganizacije, uz materijalna ulaganja koja bi se, po našem sudu, amortizirala za nekoliko godina.
Također se zalažemo za revitalizaciju registra neurorizične djece, jer se time osigurava rana dijagnostika i rehabilitacija CP djece.
Integracija
U radu na rehabilitaciji ne mogu se zaobići niti nastojanja za što većom integracijom djece i omladine s CP, za što treba strpljivo stvarati preduvjete. To je i jedan od glavnih ciljeva naše udruge. Mislimo da upravo na ovom području udruge roditelja mogu dati veliki doprinos senzibiliziranjem javnosti i ukazivanjem na prednosti i potrebe integracije.
Na kraju, nemojmo zaboraviti da djeca izrastaju u odrasle, a da posljedice cerebralne paralize ostaju.
Predsjednica Udruge: mr.sc. Vesna Budak
(1996.)
Vi nam možete pomoći da budemo brži !
